Dylan padece Lipofuscinosis Ceroide neuronal infantil tardía tipo 2 (CLN2).Fue operado con éxito en HG.

Dylan padece Lipofuscinosis Ceroide neuronal infantil tardía tipo 2 (CLN2).Fue operado con éxito en HG.

 

**La familia recibirá apoyo con el medicamento que necesita por un valor de 520 mil pesos mensuales

Tijuana, BAJA CALIFORNIA, 14 julio 2021/. – Buenas noticias para el niño Dylan Osmar Ontiveros Aranda, recibirá su tratamiento mensual por un costo de 520 mil pesos mensuales, así fue la instrucción que giró el presidente de México, Andrés Manuel López Obrador al conocer su caso.

Esta mañana lo dio a conocer el delegado federal único en Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, quien informó que Dylan, recientemente tuvo una cirugía exitosa en su cráneo en el Hospital General a cargo de la neuróloga pediatra Susana Delgado.

Ruiz Uribe, indicó que también ha sido importante el apoyo del Gobernador del Estado, Jaime Bonilla, quien al conocer la situación del pequeño ha puesto todo su empeño en estar al pendiente de su salud.

“En mi caso los padres de Dylan, me plantearon la situación en la ciudad de Ensenada, luego en la visita que hiciera el pasado 2020 el presidente López Obrador a la ciudad de Tecate, hicimos las gestiones para que pudieran platicar con él y fue ahí donde instruyó que en un mes tendría que resolverse la atención de Dylan”, expuso el delegado único.

Alejandro Ruiz Uribe, hizo un reconocimiento a la familia de Dylan, sobre todo a su mamá Cecilia Aranda: “Han dado una lucha enorme por salvar a su hijo”, dijo tras resaltar la sensibilidad del presidente Andrés Manuel López Obrador, para apoyar este caso que consterna a los tijuanenses.

Historia de la Enfermedad de Dylan

Su terrible enfermedad comenzó cuando tenía cuatro años de edad, ahora tienen siete, él hasta los tres hablaba, corría, jugaba, era completamente normal.

Pero después comenzó con convulsiones que fueron en aumento, también empezó a caerse de manera repentina. Gracias a una fundación que llegó a Tijuana, le hicieron un examen de genética y ahí fue que detectaron su enfermedad.

Dylan padece Lipofuscinosis Ceroide neuronal infantil tardía tipo 2 (CLN2), es el único caso que se ha presentado en México.

Su difícil enfermedad es un trastorno lisosomal genético pediátrico neurodegenerativo poco común y de rápida progresión. Esta enfermedad está catalogada como enfermedad “Extraña o Rara”.

Se Busca en el Futuro Alternativa para Dylan

Un hospital en Washington D.C. podría ser otra posible solución, dentro de otras alternativas, que se exploran para canalizar a Dylan.

Es un hospital que atiende trastornos genéticos y metabólicos en el que admiten a niños extranjeros con enfermedades de este tipo.

El Delegado Federal Único, comentó a los medios de comunicación que se está tratando de ver si la enfermedad de Dylan, puede ser atendida en dicho hospital de los Estados Unidos.

 

 

Ensenada, Baja California,13 julio 2021.- Las dependencias federales relacionadas con la protección al medio ambiente, el agua y asuntos agrarios, atenderán la problemática de los productores y promotores del vino de los Valles Vitivinícolas de la conocida Ruta del Vino de B.C.

Así lo manifestó Alejandro Ruiz Uribe, delegado federal único en Baja California, luego de atender una reunión de trabajo, con representantes de este sector en la cual lo acompañaron coordinadores de Semarnat, Conagua, Profeco y de la Procuraduría Agraria.

“Es necesario que arribemos a un plan integral incluyente para productores del vino y ejidatarios, que contemple el cuidado al medio ambiente, la vocación vitivinícola y el desarrollo de las comunidades”, destacó, Alejandro Ruiz Uribe.

Informó que buscará el acercamiento con los titulares de las dependencias federales para invitarlos a una reunión de trabajo con todos los sectores que desarrollan la actividad del vino a fin de que participen también en este plan integral de ordenamiento de uso de suelo y cuidado del medio ambiente en la región.

Por otra parte, indicó que a través de la banca de desarrollo, se buscará otorgar créditos a los productores y familias que viven en las comunidades de la Ruta del Vino, para que accedan a diferentes créditos a fin de que desarrollen proyectos productivos.

El representante del Gobierno de México en Baja California, expuso que en esta reunión los titulares de las dependencias federales darán seguimiento a las denuncias contra desarrolladoras inmobiliarias que ofrecen venta de lotes y de casas de manera irregular en la zona.

Asimismo SEMARNAT, tomará cartas en el tema de protección y cuidado del medio ambiente y CONAGUA, atenderá cuestiones relacionadas la afectación de la cuenca del Arroyo Guadalupe, por mencionar algunos.

Por parte de los representantes de las dependencias federales en B.C. participaron: Ángel Rodríguez Todd (Conagua), Perla E. López Ramírez (Semarnat), Oscar Zarate Chávez (Profeco), Ricardo Cárdenas Gutiérrez, (Procuraduría Agraria) y el delegado regional de Bienestar Federal en Ensenada, Ezequiel Gutiérrez.

Por parte de los vitivinícultores: Víctor Segura, del Consejo Estatal de Productores de la VID de Baja California, Daniel Sánchez, representante de Hacienda Guadalupe, Alberto Verdejo Ayala de la compañía Domecq entre otras personalidades.

 

 

Buenas Noticias para la Salud del Niño Dylan
El Caso Dylan Osmar Ontiveros Aranda de 7 Años de edad, padece lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tardía tipo 2 (CLN2), un trastorno lisosomal genético pediátrico neurodegenerativo poco común y de rápida progresión. Esta enfermedad está catalogada como enfermedad “extraña o rara”.
La familia de Dylan, ha encabezado una lucha férrea por salvarle la salud. Por ello la instrucción que dio el presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, para que las instituciones médicas del Gobierno de México, le brindaran atención.